RESUMO
O objetivo desta tese foi, a partir das narrativas das histórias clínicas e dos contextos de vida de quatro famílias, analisar suas experiências com nascimento de recém-nascidos prematuros de extremo baixo peso, desde a gravidez da mãe, até a idade entre quatro e cinco anos das crianças. Foi utilizada a metodologia qualitativa com observação participante e entrevista aberta para coleta de história de vida, num hospital assistencial, de complexidade terciária do Estado Rio de Janeiro, voltado para atividades de ensino e pesquisa e nas residências das famílias, escolas e igrejas que as crianças freqüentaram. Os sujeitos são as famílias de recém-nascidos prematuros de extremo baixo peso, nascidos ou transferidos para a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no período de janeiro a dezembro de 2001. A família é nuclear, mãe e pai. As histórias clínicas dos recém-nascidos foram coletadas dos prontuários médicos. Foram realizados 42 encontros da pesquisadora com as famílias: 27 para observação (57h30min, 172 páginas de diário de campo) e 15 para entrevistas (18 horas, 207 páginas transcritas). A análise dos dados foi feita pelo modelo indiciário com codificação aberta e fechada. Os resultados foram ordenados numa linha de tempo com princípio, meio e fim, seguindo 11 tópicos: família; casa; escola; igreja; história dos pais; gestação; nascimento; internação na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal; ida para casa; acompanhamento e vida da criança hoje. Os temas trazidos pelos enredos foram: a doença crônica materna e suas conseqüências foram graves; o primeiro contato mãe - recém-nascido na sala de parto foi rápido; a primeira entrada dos pais na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal foi desacompanhada; as mães foram atendidas segundo a Norma de Atenção Humanizada ao Recém-Nascido de Baixo Peso; as famílias foram bem orientadas na alta para cuidar dos recémnascidos em casa; a comunicação pais-equipe surgiu articulada à Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, positiva e negativa; as enfermeiras foram as primeiras solicitadas para informar sobre os recém-nascidos; as despesas com transporte para os pais e alimentação do recém-nascidos foram elevadas; o temor à morte da mãe e do filho existiu desde a gestação, até hoje; a família nuclear, a família estendida, os amigos, pessoas com as mesmas dificuldades, a religião e a equipe de saúde formaram a rede social de apoio; as famílias foram e são fator protetor para o desenvolvimento das crianças; os pais agradecem pelas vidas dos filhos, pedem proteção contra o mal que ainda possa acontecer e esperam que as seqüelas de seu filhos desapareçam. A narrativa mostrou-se uma ferramenta metodológica importante para atingir o conhecimento sobre o sofrimento causado às famílias pela prematuridade dos filhos, sob a perspectiva dos pais.
Palavras-chave: prematuro; família; unidade de terapia intensiva neonatal; narrativa; pesquisa qualitativa.
Orientadora:
Profa. Maria Helena Cabral de Almeida Cardoso
Mestrado em Ciências do Curso de Pós-graduação em Saúde da
Mulher e da Criança do Instituto Fernandes Figueira / FIOCRUZ
